Crisis Actual
Gestionando la crisis: cómo atraviesa la Fundación de la Hemofilia el contexto actual y el trabajo que sostenemos día a día para garantizar la atención.
Situación actual
Fundación de la Hemofilia recibió, desde el año 2021, un aporte estatal que se operativizaba desde el Ministerio de Salud de la Nación. Este aporte significaba el 80% de los ingresos para afrontar el costo operativo anual de esta organización. En los últimos años comenzamos a tener demoras en su cumplimiento. A mediados del año 2025 se anuncia el cese de este aporte a Fundación de la Hemofilia sin causa de incumplimiento de presentación de documentación, deficiencia o cualquier otro inconveniente ocasionado por FH.
Desde ese momento esta organización ha desarrollado diversas estrategias y reclamos asumiendo determinaciones en pos de sostener la atención interdisciplinaria para la comunidad con hemofilia de Argentina.
Definiciones asumidas
Continuar
Sosteniendo un modelo mixto de organización.
Respetando nuestra esencia: asistencia, educación y acompañamiento. Federal e integral.
Reestructurarnos
Repensar servicios y tareas en función de criterios actuales de atención y prevención.
Considerar fuentes presentes y futuras de financiación. Reducción.
Mantener las especialidades
La interdisciplinariedad como valor.
Por respeto a la historia y al hoy.
Por el conocimiento generado en todos estos años.
Ejes donde accionamos
Gestiones administrativas
Seguimiento de trámites en curso y de expedientes.
Acciones legales
Conversaciones con consultores, estudios jurídicos y posibles colaboradores.
Gestiones parlamentarias
Reuniones con legisladores para impulsar la causa.
Declaraciones de rechazo.
Recaudación
Campaña de donación.
Donación empresarial.
Bono voluntario de donación para especialidades.
Eventos
Exploración de distintas estrategias de recaudación.
Voluntariado
Sumate a colaborar en áreas como tecnología y administración.
Incorporación al trabajo.
Metodología
Reclamos formales
Seguimiento y monitoreo de trámites administrativos de pedido y reclamo.
Reuniones con diversos agentes y dependencias.
Presencia en medios.
Visibilización a la comunidad
Redes y campañas.
Presencia en medios gráficos, radiales y YouTube.
Comunicación activa con la comunidad, empleados y profesionales
Reuniones presenciales mensuales, encuentros virtuales por servicios, videollamadas y mensajes.
Reuniones con miembros históricos de FH.
Asesoramiento e interconsultas con especialistas
Abogados, consultoras y estudios contables / administrativos.
Estrategias de superación
Exploración de nuevos modelos para sostener nuestra labor que nos permita conservar nuestras raíces, objetivos y también proyectar un futuro.
Se avanza en la posibilidad de gerenciamiento del área asistencial.
Se realiza una operación inmobiliaria que nos permitirá adquirir recursos para afrontar deudas y sostener la atención, conservando la ubicación actual y encontrando una nueva fuente de financiación.
Se realiza una reestructuración en personal de FH atenta a la nueva realidad financiera.
Carta abierta a la comunidad
Para continuar recibiendo cuidados y asistencia necesitamos Fundación. 80 años acompañando la vida con hemofilia en Argentina. Hoy estamos en peligro.
Compartimos con ustedes la situación que hoy debemos transitar y que atañe a toda la comunidad con hemofilia de Argentina, en sus diferentes roles y condiciones.
La Fundación de la Hemofilia, en sus 80 años, nos ha cobijado, cuidado y se ha mantenido como faro, tanto en el tratamiento de la hemofilia en el país y la región como también al ser una organización que representa la voz, las necesidades y los proyectos de las personas que transitamos esta situación de enfermedad. Conscientes del camino que aún queremos y necesitamos recorrer, mejorar y avanzar, hoy nos encontramos con la enorme limitación económica que nos trae la incertidumbre de si podremos continuar.
Una de las importantes fuentes de financiación de esta organización es un aporte estatal, más precisamente del Ministerio de Salud de la Nación, que nos permite mantener en funcionamiento la estructura de atención interdisciplinaria que todos conocemos, indispensable para el tratamiento de la hemofilia. Este aporte hoy nos fue negado en forma abrupta, lo que no nos permite reinventarnos al ritmo que necesitaríamos para adaptarnos a las circunstancias. Todos estamos atravesando el contexto adverso en salud de nuestro país, que suma dificultades a la situación particular de la hemofilia.
Estamos trabajando incansablemente y con toda nuestra dedicación para superar esta situación. Contamos con un equipo de profesionales y empleados que día a día llevan adelante su tarea con un compromiso inquebrantable, incluso frente a las deudas que esta situación ha generado. Su lealtad y cercanía son un verdadero motor para nosotros. Agradecemos y reconocemos profundamente su esfuerzo y cuidado de siempre.
El primer paso para avanzar es reconocer nuestra situación compartiéndola con la comunidad. Debemos unirnos, ayudarnos y apoyarnos para trabajar juntos por nuestra Fundación de la Hemofilia. Desde hace varias semanas venimos implementando acciones con el objetivo de acompañar y mitigar, aunque sea mínimamente, esta situación, mientras continuamos negociando, investigando y evaluando opciones que nos permitan continuar. Pondremos a disposición una cuenta propia de Fundación de la Hemofilia específica para donación, donde podrán colaborar empresas o personas con una contribución voluntaria.
SOMOS.FUNDACION.FH
También llevaremos adelante acciones de visibilización presenciales, en redes y periodísticas a modo de campaña, con la intención de superar esta situación. Los esperamos en cada gesto y acción, gracias por acompañarnos.
Consejo de Administración
Fundación de la Hemofilia"Abrazando nuestra historia, construyendo nuestro futuro" — Edificio Soler
Nos despedimos del edificio de la calle Soler: una operación inmobiliaria de permuta nos permitirá recuperar, en unos años, un nuevo espacio propio en la misma ubicación. Mientras tanto, seguimos atendiendo en nuestra sede de Güemes 3154.
Como les hemos compartido en los últimos meses, estamos atravesando un período de profunda transformación. Se trata de un proceso desafiante, no solo desde lo institucional, sino también desde lo emocional, para cada una de las personas que formamos esta gran familia.
Hoy nos toca despedirnos de nuestro querido edificio de la calle Soler. Un lugar que, durante tantos años, albergó nuestras alegrías, acompañó nuestros momentos más difíciles y fue testigo de innumerables tratamientos, logros, superaciones y esperanzas compartidas. Cada uno de sus espacios guarda recuerdos entrañables que permanecerán para siempre en nuestra memoria y en nuestro corazón.
Con el objetivo de preservar y garantizar la continuidad de la atención médica de todos nuestros pacientes, y frente al complejo contexto que nos ha tocado atravesar, debimos tomar decisiones responsables y de largo plazo. En ese marco, se concretó una operación inmobiliaria bajo la modalidad de permuta sobre el edificio de Soler.
Esta operación implica la entrega del edificio actual a una empresa desarrolladora que, al cabo de cinco años, restituirá a la Fundación un nuevo espacio construido en la misma ubicación, junto con una compensación económica. El proyecto contempla un área moderna, de uso exclusivo para la Fundación, con ingreso independiente y diseñada especialmente para brindar la accesibilidad, comodidad y funcionalidad que nuestros pacientes necesitan y merecen. El resto del desarrollo estará destinado a unidades de vivienda.
Los recursos económicos previstos en esta operación estaban destinados a afrontar el proceso de reestructuración de personal que, con enorme pesar, nos vimos obligados a realizar. Buscamos garantizar la continuidad de nuestro equipo médico y la sostenibilidad de la atención, cancelando las deudas y sin comprometer el futuro de la institución.
Las acciones legales iniciadas por algunos de los empleados desvinculados han generado una demora en la disponibilidad de esos fondos y podrían también postergar el cronograma previsto para la entrega de nuestro futuro espacio.
A pesar de este bache en el camino, mantenemos intacta nuestra convicción y nuestro deseo de regresar a nuestro hogar, renovado y especialmente preparado para responder a las necesidades que implica el tratamiento integral de la hemofilia. Sabemos que esta transición es dolorosa, pero también creemos que debe ser una etapa atravesada por la esperanza y la confianza. Tenemos la certeza de que, permaneciendo unidos, seguiremos cuidándonos mutuamente y volveremos a encontrarnos, en el momento indicado, en nuestra casa.
Mientras tanto, nuestra misión continúa y el cuidado de nuestros pacientes no se detiene. Desde el 1º de junio, comenzamos a atender en nuestra nueva sede, ubicada en Güemes 3154, 2º Piso (Sanatorio San José), Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Allí contamos con consultorios, área de kinesiología, acceso a laboratorio. Nos acompañan muchos de los profesionales de siempre, quienes continúan siendo parte de este proyecto, y además incorporaremos nuevos especialistas al consultorio de Hematología para seguir fortaleciendo la calidad de la atención. Trabajamos también para pronto aumentar áreas de atención como internación, quirófano y guardia.
Como compartimos anteriormente en nuestras redes sociales: "Una casa no es apenas un conjunto de paredes; es la presencia de quienes la habitan, la abrigan y la convierten en refugio. Una fundación tampoco vive solamente en un edificio; vive en cada persona que acompaña, escucha, sostiene y permanece." Hoy esa reflexión cobra un significado aún más profundo.
Les enviamos un abrazo fuerte y apretado con el deseo de que nos siga sosteniendo a todos en este momento tan desafiante. Sigamos manteniendo viva la esperanza, el compromiso y el trabajo cotidiano para que, muy pronto, podamos volver a encontrarnos en un espacio propio, renovado y preparado para seguir construyendo, entre todos, nuevos recuerdos, nuevas alegrías y nuevas oportunidades de cuidado.
Teléfonos de contacto: 0800 555 4366 / 011 4963 1755
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