Fundación de la Hemofilia
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Crisis Actual

Gestionando la crisis: cómo atraviesa la Fundación de la Hemofilia el contexto actual y el trabajo que sostenemos día a día para garantizar la atención.

Situación actual

Durante 80 años ininterrumpidos, nuestra Fundación ha sido el faro de esperanza y cuidados para miles de familias argentinas que conviven con la hemofilia.

Ejes de decisión

Definiciones asumidas

Continuar
  • Sosteniendo un modelo mixto de organización.

  • Respetando nuestra esencia: asistencia, educación y acompañamiento. Federal e integral.

Reestructurarnos
  • Repensar servicios y tareas en función de criterios actuales de atención y prevención.

  • Considerar fuentes presentes y futuras de financiación. Reducción.

Mantener las especialidades
  • La interdisciplinariedad como valor.

  • Por respeto a la historia y al hoy.

  • Por el conocimiento generado en todos estos años.

Plan de acción

Ejes donde accionamos

Gestiones administrativas

  • Seguimiento de trámites en curso y de expedientes.

Acciones legales

  • Conversaciones con consultores, estudios jurídicos y posibles colaboradores.

Gestiones parlamentarias

  • Reuniones con legisladores para impulsar la causa.

  • Declaraciones de rechazo.

Recaudación

  • Campaña de donación.

  • Donación empresarial.

  • Bono voluntario de donación para especialidades.

Eventos

  • Exploración de distintas estrategias de recaudación.

Voluntariado

  • Sumate a colaborar en áreas como tecnología y administración.

  • Incorporación al trabajo.

Cómo trabajamos

Metodología

Reclamos formales

  • Seguimiento y monitoreo de trámites administrativos de pedido y reclamo.

  • Reuniones con diversos agentes y dependencias.

  • Presencia en medios.

Visibilización a la comunidad

  • Redes y campañas.

  • Presencia en medios gráficos, radiales y YouTube.

Comunicación activa con la comunidad, empleados y profesionales

  • Reuniones presenciales mensuales, encuentros virtuales por servicios, videollamadas y mensajes.

  • Reuniones con miembros históricos de FH.

Asesoramiento e interconsultas con especialistas

  • Abogados, consultoras y estudios contables / administrativos.

Mirando hacia adelante

Estrategias de superación

Exploración de nuevos modelos para sostener nuestra labor que nos permita conservar nuestras raíces, objetivos y también proyectar un futuro.
  • Se avanza en la posibilidad de gerenciamiento del área asistencial.

  • Se realiza una operación inmobiliaria que nos permitirá adquirir recursos para afrontar deudas y sostener la atención, conservando la ubicación actual y encontrando una nueva fuente de financiación.

  • Se realiza una reestructuración en personal de FH atenta a la nueva realidad financiera.

Comunicado

Carta abierta a la comunidad

Para continuar recibiendo cuidados y asistencia necesitamos Fundación. 80 años acompañando la vida con hemofilia en Argentina. Hoy estamos en peligro.

#NecesitamosFundación

Compartimos con ustedes la situación que hoy debemos transitar y que atañe a toda la comunidad con hemofilia de Argentina, en sus diferentes roles y condiciones.

La Fundación de la Hemofilia, en sus 80 años, nos ha cobijado, cuidado y se ha mantenido como faro, tanto en el tratamiento de la hemofilia en el país y la región como también al ser una organización que representa la voz, las necesidades y los proyectos de las personas que transitamos esta situación de enfermedad. Conscientes del camino que aún queremos y necesitamos recorrer, mejorar y avanzar, hoy nos encontramos con la enorme limitación económica que nos trae la incertidumbre de si podremos continuar.

Una de las importantes fuentes de financiación de esta organización es un aporte estatal, más precisamente del Ministerio de Salud de la Nación, que nos permite mantener en funcionamiento la estructura de atención interdisciplinaria que todos conocemos, indispensable para el tratamiento de la hemofilia. Este aporte hoy nos fue negado en forma abrupta, lo que no nos permite reinventarnos al ritmo que necesitaríamos para adaptarnos a las circunstancias. Todos estamos atravesando el contexto adverso en salud de nuestro país, que suma dificultades a la situación particular de la hemofilia.

Estamos trabajando incansablemente y con toda nuestra dedicación para superar esta situación. Contamos con un equipo de profesionales y empleados que día a día llevan adelante su tarea con un compromiso inquebrantable, incluso frente a las deudas que esta situación ha generado. Su lealtad y cercanía son un verdadero motor para nosotros. Agradecemos y reconocemos profundamente su esfuerzo y cuidado de siempre.

El primer paso para avanzar es reconocer nuestra situación compartiéndola con la comunidad. Debemos unirnos, ayudarnos y apoyarnos para trabajar juntos por nuestra Fundación de la Hemofilia. Desde hace varias semanas venimos implementando acciones con el objetivo de acompañar y mitigar, aunque sea mínimamente, esta situación, mientras continuamos negociando, investigando y evaluando opciones que nos permitan continuar. Pondremos a disposición una cuenta propia de Fundación de la Hemofilia específica para donación, donde podrán colaborar empresas o personas con una contribución voluntaria.

Alias de la cuenta
SOMOS.FUNDACION.FH

También llevaremos adelante acciones de visibilización presenciales, en redes y periodísticas a modo de campaña, con la intención de superar esta situación. Los esperamos en cada gesto y acción, gracias por acompañarnos.

Consejo de Administración

Fundación de la Hemofilia
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Fundación de la HemofiliaRepresentante de Argentina ante la Federación Mundial de Hemofilia desde 1963. Instituto Asistencial Dr. Alfredo Pavlovsky — Soler 3485, CABA.
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