Historia de la Fundación
Desde 1944 trabajando por la comunidad de personas con hemofilia. 80 años de historia, compromiso e innovación.
El ADN de nuestra organización
80
años de trabajo ininterrumpido~90%
de las PCH del país registradas+50
centros de atención que refieren a FH10
servicios de salud en la Fundación6
comités de voluntarios1974
Centro de entrenamiento FMH desdeIdentidad y liderazgo
Primera organización en el mundo constituida para asistir a los pacientes con hemofilia, investigar sobre la enfermedad y prestar ayuda social. 80 años de trabajo y cuidado para la persona con hemofilia de Argentina.
Pioneros en la región en diagnóstico y tratamiento integral para la hemofilia.
Somos referentes y articuladores de las políticas públicas de acceso al tratamiento.
Capacidad operativa
Staff de profesionales del área médica y psicosocial especializados en hemofilia, con 10 servicios de salud.
Voluntarios organizados en 6 comités.
Más de 50 centros de tratamiento y lugares de atención en Argentina que refieren a Fundación de la Hemofilia.
Registro de aproximadamente el 90 % de las personas con hemofilia de la Argentina, con sus respectivas historias clínicas.
Proyección internacional
Centro de entrenamiento de la Federación Mundial de Hemofilia para profesionales de habla hispana de todo el mundo desde 1974.
Lugar de entrenamiento de las residencias en hematología de la Academia Nacional de Medicina.
Varios de nuestros profesionales participan y son referentes en comités internacionales de la Federación Mundial de Hemofilia.
Gobernanza y voz del paciente
Un modelo mixto de gerenciamiento garantiza la voz del paciente en la actuación del Consejo de Administración, cuyos integrantes desempeñan sus cargos ad honorem.
80 años de historia
Orígenes
En la Sección de Hemoterapia de la Academia Nacional de Medicina funcionaba un centro especializado en la atención de personas con hemofilia, bajo la dirección del Dr. Alfredo Pavlovsky.
Fundación
El 26 de octubre, por inspiración del Dr. Pavlovsky, se creó la Fundación de la Hemofilia. El objetivo era brindar apoyo económico y social a la labor de la Academia. El tratamiento se realizaba mediante transfusiones de sangre fresca.
Instituto de Investigaciones
La Academia Nacional de Medicina creó el Instituto de Investigaciones Hematológicas, que otorgó un especial impulso al Centro de Tratamiento, reconocido internacionalmente por su especialización.
Miembro Fundador de la FMH
En junio, en Copenhague, se realizó la reunión constitutiva de la Federación Mundial de Hemofilia. La Fundación participó como representante de Argentina y fue miembro fundador. Sigue siendo la representante del país ante la Federación.
VIII Congreso Mundial
Se celebró en la Academia Nacional de Medicina el VIII Congreso Mundial de Hemofilia, con participantes de más de treinta países. La Fundación colaboró en su organización.
Cobertura obligatoria
El INOS, mediante la Resolución 162, hizo obligatoria la entrega de concentrados antihemofílicos a los pacientes a través de los agentes del seguro de salud.
Instituto Dr. Alfredo Pavlovsky
Se inauguró el Instituto Asistencial en Soler 3485, CABA. En 1987 fue habilitado por el Ministerio de Salud para brindar atención integral: infectología, odontología, kinesiología, ortopedia, laboratorio especializado, psicología y guardia activa las 24 horas.
Apoyo del Estado Nacional
A través del Ministerio de Salud, el Estado comenzó a apoyar la gestión de la Fundación con un aporte económico que permite una más amplia atención médica y social, y la coordinación con médicos de referencia de todo el país.
XXIX Congreso Mundial
Buenos Aires fue sede del XXIX Congreso Mundial de la Hemofilia, con 4.287 participantes de 106 países. Un reconocimiento a la tarea de la Fundación a nivel global.
Convenio con la Academia
Se firmó un convenio con la Academia Nacional de Medicina para mantener la colaboración científica en genética e inmunología. El servicio fue reconocido como Centro Internacional de Entrenamiento por la Federación Mundial.
Guía de Tratamiento — 3ª edición
La Fundación publicó la tercera edición de la Guía para el Tratamiento de la Hemofilia Congénita, basada en los estándares internacionales de la Federación Mundial, con participación de profesionales de todo el país.
Campaña HArgentina, Hermanamiento y 3° Encuentro de Jóvenes
Comenzó la Campaña HArgentina para actualizar el Registro Nacional de personas con hemofilia, con visitas a todo el país y subvención de la Federación Mundial. A través del Programa de Hermanamiento de la FMH se realizaron pasantías con profesionales de La Pampa y Entre Ríos en hematología, bioquímica, kinesiología y odontología. Con Becas CIEHEMO se capacitó al equipo del Hospital de Cochabamba (Bolivia). Se realizó además el 3° Encuentro Nacional de Jóvenes FH.
Cumbre Mundial FMH en Buenos Aires y 1° Encuentro de Mujeres
La ciudad de Buenos Aires fue sede de la Cumbre Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia, reuniendo a expertos, profesionales, pacientes y defensores de la comunidad. En abril se llevó a cabo el 1° Encuentro Nacional de Mujeres con Trastornos de Sangrado, que dio origen al Comité de Mujeres Activas y su plan de trabajo. A través del programa de rotación, dos profesionales de Tandil se formaron en la Fundación en laboratorio y hematología.