En la Sección de Hemoterapia de la Academia Nacional de Medicina, funcionaba, desde 1929, un centro especializado en la atención de personas con hemofilia. Pero el 26 de octubre de 1944, por inspiración del Dr. Alfredo Pavlovsky, director de aquel centro, se creó la Fundación de la Hemofilia. El objetivo era brindar apoyo económico y social a la labor que la Academia venía realizando a favor del tratamiento y la asistencia de las personas con hemofilia.
En los años cuarenta, el tratamiento de las hemorragias se realizaba mediante transfusiones de sangre fresca. Para ello la Sección de Hemoterapia de la Academia Nacional de Medicina contaba con un importante banco de sangre. La actividad preponderante de la Fundación de la Hemofilia era la realización de campañas para conseguir dadores de sangre, y el registro, control y atención de los dadores voluntarios.
En el año 1956, la Academia Nacional de Medicina creó el Instituto de Investigaciones Hematológicas, que otorgó un especial impulso al Centro de Tratamiento de la Hemofilia, que pasó a ser el más prestigioso del país y fue reconocido internacionalmente por su especialización y la calidad del cuerpo profesional.
En junio de 1963 se realizó en Copenhague, Dinamarca, la reunión constitutiva de la Federación Mundial de Hemofilia. La representación estaría a cargo de una fundación o asociación por cada país. La Fundación de la Hemofilia participó como representante de la Argentina y fue miembro fundador de la Federación Mundial. Hasta la actualidad, la Fundación es la representante de Argentina ante la Federación.
En el año 1966, la Fundación de la Hemofilia adquirió una casa ubicada frente al Centro de Atención de la Academia Nacional de Medicina, que pasó a denominarse la casita. Era una casa particular, que se utilizó para alojar a pacientes, junto a sus familiares, y que así pudieran continuar el tratamiento en la Academia. El lugar era administrado y atendido por familiares de pacientes.
En el año 1972 se celebró, en la Academia Nacional de Medicina, el VIII Congreso Mundial de Hemofilia, organizado por la Federación Mundial de Hemofilia. Concurrieron científicas, científicos y profesionales especializados en la investigación y el tratamiento de la hemofilia de más de treinta países. También asistieron muchos profesionales de la salud de nuestro país que atendían personas con hemofilia en hospitales y centros. La Fundación de la Hemofilia colaboró con la Academia en la organización de este congreso.
Hacia mediados de la década de los setenta, comenzó a aplicarse en las naciones más avanzadas del mundo el tratamiento con concentrados antihemofílicos de factor VIII y factor IX. Por su eficacia en el tratamiento de las hemorragias, los concentrados antihemofílicos pasaron a ser promovidos y utilizados internacionalmente. Su uso generalizado hizo posible también el avance hacia el tratamiento domiciliario, que mejoró notablemente la calidad de vida de los pacientes.
En 1977 el Instituto Nacional de Obras Sociales, a través de la Resolución 162, hizo obligatoria la entrega de los concentrados antihemofílicos a los pacientes para su tratamiento, por medio de los agentes del seguro de salud. Para posibilitarlo, el Estado Nacional brindó un importantísimo aporte económico y se hizo cargo del costo del cincuenta por ciento del valor de los concentrados.
Años más tarde, la Academia y la Fundación acordaron la posibilidad de brindar juntas un servicio más amplio para el tratamiento de la hemofilia, que abarcara todas las disciplinas médicas relacionadas con lo que se denominó el tratamiento integral y multidisciplinario de la hemofilia. La Fundación de la Hemofilia había recibido un importante legado médico y científico. Se dispuso la construcción de un instituto cerca de la Academia para habilitar allí los consultorios externos de las otras especialidades y crear un centro único de tratamiento integral, especializado y multidisciplinario.
La idea se concretó con la construcción del Instituto Asistencial de la Fundación de la Hemofilia en la calle Soler 3485 de la Ciudad de Buenos Aires, cerca de la Academia Nacional de Medicina. El nuevo Instituto, que pasó a llamarse Dr. Alfredo Pavlovsky, se inauguró en noviembre de 1986 y, en febrero de 1987, el Ministerio de Salud de la Ciudad lo habilitó para comenzar a prestar asistencia médica integral propia y multidisciplinaria a las personas con hemofilia.
De este modo, la Fundación comenzó a brindar atención en consultorios externos de infectología, odontología, kinesiología y rehabilitación, ortopedia, laboratorio especializado, psicología y asistencia social, y además organizó un servicio de guardia activa las 24 horas, que perdura en la actualidad, y habilitó una sección de internación.
Desde la inauguración de su propio instituto, la Fundación de la Hemofilia fue pionera en la creación de una red de atención en todo el país para el tratamiento especializado en hemofilia. Mediante la organización de encuentros nacionales de profesionales de la especialidad, quienes a su vez han colaborado en la elaboración del protocolo de tratamiento de las personas con hemofilia, fue capaz de coordinar a nivel nacional una labor en común. Este trabajo médico y científico dedicado, sostenido y con especialistas en la materia ha logrado que la Fundación bregara por la mejora constante del tratamiento, el acceso a la medicación y por la contención de los pacientes y sus familias.
Desde fines de los años noventa, la Fundación de la Hemofilia creció en servicios y en la red federal. Desarrolló también el intercambio de información y conocimientos con los profesionales y las comisiones de familiares y pacientes de las distintas ciudades del interior. Es consultada diariamente por los diferentes especialistas sobre diversos casos, no solo en el ámbito de la hematología, sino también en el de la odontología, la traumatología, la kinesiología, etcétera.
Desde el año 2002, a través del Ministerio de Salud de la Nación, el Estado Nacional apoya la labor y la gestión de la Fundación mediante un aporte económico que permite una más amplia atención médica y social de las personas con hemofilia y una mejor coordinación con los médicos y las médicas de referencia de todo el país y con los centros y asociaciones que se desarrollaron en las ciudades más importantes de las distintas provincias
La Fundación de la Hemofilia se ocupa también de la educación del paciente y de sus familiares, a través de talleres y charlas, para optimizar su tratamiento y prevenir complicaciones. Actualmente cuenta con una plataforma virtual educativa que presta entrenamiento y capacitación tanto a la comunidad de pacientes como a los profesionales de diversas especialidades en el país. A su vez, brinda apoyo psicosocial a las familias y a las instituciones escolares. También cuenta con diversas comisiones de trabajo sobre temas de relevancia para la comunidad de personas con hemofilia: Comité de Mujeres, Comité de Desarrollo Federal, Comité Joven, Padres Acompañantes, entre otros.
En julio de 2010 se realizó, en Buenos Aires, el XXIX Congreso Mundial de la Hemofilia, organizado por la Federación Mundial de Hemofilia con la colaboración de nuestra Fundación. El Congreso resultó un evento extraordinario tanto por la cantidad de participantes (4287 personas de 106 países), como por la calidad científica de sus disertantes y sus exposiciones. Para el año 2023, la Ciudad de Buenos Aires ha sido electa nuevamente como sede de la Cumbre Mundial de Tratamiento Integral de la Federación Mundial de Hemofilia, un nuevo reconocimiento a la excelente tarea que se lleva a cabo.
En el año 2013, se firmó un Convenio entre la Academia Nacional de Medicina y la Fundación de la Hemofilia, que estableció que la Academia continuaría prestando su colaboración y complementación con la Fundación en las tareas científicas relacionadas con la enfermedad, es decir que ambas mantendrían la labor conjunta en las áreas de genética y de inmunología. Desde entonces, los residentes de Hematología del Instituto de Investigaciones Hematológicas de la Academia realizan la rotación correspondiente en el Servicio de Hemofilia de la Fundación, reconocido como Centro Internacional de Entrenamiento por la Federación Mundial de Hemofilia
Los probados años de dedicación de la Fundación en el ámbito médico, social e institucional han logrado que hoy el tratamiento en nuestro país progrese año tras año. Actualmente la Fundación mantiene reuniones frecuentes con diversas autoridades nacionales del Ministerio de Salud y de la Superintendencia de Servicios de Salud para asistirlas en el proceso de toma de decisiones del tratamiento de la hemofilia y en los procesos licitatorios.
Vale mencionar además que la Fundación de la Hemofilia redactó la Guía para el Tratamiento de la Hemofilia Congénita, basada en la Guía Internacional de Tratamiento de la Federación Mundial, que llegó a su tercera edición en el año 2021, de la que fueron participes, en su mayoría, profesionales de la Fundación y médicos y médicas de referencia de todo el país.
La Fundación también tiene un alto reconocimiento internacional ya que cuenta con estándares internacionales para el manejo integral de la persona con hemofilia: su modelo de atención unificada es único en el mundo. Además es reconocida por su activa participación en el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación de la Federación Mundial. También lleva adelante desde hace muchos años diversas capacitaciones de profesionales de la salud de todo el país. Asimismo, está comprometida con programas de hermanamiento con diversos países de la región con el objetivo de guiarlos y fortalecerlos en la construcción y empoderamiento de la organización de pacientes y también en el conocimiento técnico, académico y científico del manejo de la hemofilia.
Por último, es importante destacar que la Fundación gestiona donaciones internacionales de la medicación ante la Federación Mundial de la Hemofilia y diversos laboratorios. Esas donaciones son administradas según estrictos protocolos para los pacientes que tienen urgencias y carecen de medicación en el momento.
