La misión de la Fundación de la Hemofilia
Desde su creación la Fundación tuvo por objeto “El estudio, el tratamiento y la ayuda social del paciente con hemofilia” (Artículo 2do. del Estatuto).
En 1995, los miembros de su Consejo de Administración, redefinieron la Misión teniendo en cuenta la realidad de nuestros tiempos por lo que ahora decimos que ella es “Atender en forma integral a las personas con hemofilia en todo el territorio del país”.
En el trabajo de redefinición de la misión, se puso en evidencia que la Fundación había puesto el énfasis en la atención médica de los pacientes con una calidad que trascendió las fronteras: desde 1974 nuestro Instituto es Centro Internacional de Entrenamiento en Hemofilia de la Federación Mundial de Hemofilia, por lo que anualmente recibimos a numerosos profesionales becarios de latinoamérica que llegan para ampliar sus conocimientos en esta especialidad.
Todos los recursos de la Fundación se destinaban a prestar y mejorar esta atención médica, no solo a los pacientes que contaban con Obra Social sino también a quienes carecían de cobertura.
Una inquietud que surgió en ese momento fue el déficit de la Fundación en cuanto a las actividades sociales. Se propuso entonces fomentar la creación de comisiones que tuvieran a su cargo llevar adelante distintos proyectos, para lo cual debía asegurarse en cada uno de ellos una fuente genuina de financiación.
La revista es quizás el mejor ejemplo de esta nueva etapa de la Fundación. Rápidamente se obtuvieron los fondos para su impresión y distribución, a través de los avisos que en ella se publican.
Se creo la Comisión para la Asistencia del Paciente con Hemofilia y HIV, que desde su inicio brega en el Congreso por leyes que otorguen beneficios a todos los afectados por el virus HIV como consecuencia del tratamiento con hemoderivados. Hasta el día de la fecha se lograron sancionar dos leyes: la 25.452 y 25.869.
Actualmente la Comisión ha incorporado la temática de las infecciones por HCV y aboga por obtener una compensación solidaria para los pacientes que han sido infectados con hepatitis C.
Hicimos también nuestro primer campamento 0 en Pilar, pero en este caso debimos esperar algunos años hasta que en 1999 retomamos esta idea con fuerza, gracias al apoyo de un laboratorio (ahora son varios) que nos financian no solo todos las gastos de alojamiento, comidas, implementos y honorarios de los profesionales que los acompañan sino también el transporte al lugar elegido y de los niños que vienen del interior del país.
La Comisión de Encuentros comenzó a organizar Paseos, primero a la Ciudad de los Niños y luego al Parque de la Costa, así como Jornadas en Pontevedra y Campo de Mayo. Ahora con el auspicio de varios laboratorios, se organizan paseos tales como “Un día de campo en familia”, "Temaikén" y "Rodizio Campo".
En el transcurso de estos últimos años, se dictaron talleres de pintura, de video y de computación.
Por último, se llevaron a cabo importantes mejoras en el edificio (ampliación del hall de entrada, cambio de pisos, televisión y teléfono en las habitaciones, etc.) y se adquirió instrumental para todas las áreas de la Fundación. En todos los casos contamos con importantes donaciones con cargo, es decir con un destino específico que debíamos respetar para no perder dichas donaciones.
Aunque estamos seguros que es mucho lo que todavía podemos hacer para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia, creemos estar en la buena senda para dar cumplimiento a esa atención “integral” que redefinimos en 1995.