Historia de la Fundación
La FUNDACIÓN DE LA HEMOFILIA fue creada en Buenos Aires el 26 de octubre de 1944 bajo el auspicio de la Academia Nacional de Medicina.
Desde el año 1929 funcionaba en la Sección Hemoterapia de la Academia Nacional de Medicina un Centro Especializado en la atención de pacientes con hemofilia. La Fundación de la Hemofilia se creó por inspiración del Dr. Alfredo Pavlovsky, - por entonces Director de aquel Centro - para brindar un apoyo económico y social a la labor que la Academia venía realizando en favor del tratamiento y la asistencia del paciente con hemofília.
Desde su creación en 1944 hasta el mes de noviembre de 1986 la Fundación de la Hemofilia no tuvo ninguna intervención en la atención médica de los pacientes, que hasta entonces llevaba adelante en forma exclusiva la Academia Nacional de Medicina.
En los años 40 el tratamiento de las hemorragias que sufrían los pacientes con hemofilia se realizaba mediante transfusiones de sangre fresca. Para ello la Sección Hemoterapia de la Academia Nacional de Medicina contaba con un importante banco de sangre. La labor principal de la Fundación de la Hemofilia fue la realización de campañas para conseguir dadores de sangre, y el registro, control y atención de los dadores voluntarios.
En el año 1956 la Academia Nacional de Medicina creó el Instituto de Investigaciones Hematológicas que otorgó un especial impulso al Centro de Tratamiento de la Hemofilia de esa Institución que, de este modo, pasó a ser el de mayor prestigio del país y era reconocido internacionalmente en razón de su especialización y la calidad de su cuerpo profesional.
La Academia Nacional de Medicina había emprendido también la tarea de formar profesionales médicos en la especialidad del tratamiento de la hemofilia. Allí se formó la mayoría de los médicos hematólogos que atendieron y trataron a los pacientes en las ciudades del interior del país.
En junio de 1963 se realizó en Dinamarca la reunión constitutiva de la Federación Mundial de Hemofilia. La representación estaría a cargo de una fundación o asociación por cada país. La Fundación de la Hemofilia participó como representante de la Argentina. De ese modo la Fundación de la Hemofilia fue miembro fundador de la Federación Mundial.
En la década del 60 comenzó a utilizarse el crioprecipitado de Factor VIII, que consistía en una fracción concentrada de ese factor de la coagulación. Cada críoprecipitado contenía el factor VIII proveniente de hasta 10 o 12 donantes.
En el año 1966 la Fundación de la Hemofilia adquirió una casa ubicada frente al Centro de Atención de la Academia Nacional de Medicina, que pasó a denominarse “La casita”. Era una casa particular, que se destinó para dar alojamiento a pacientes y familiares que debían pernoctar cerca del Centro de Atención para poder dar continuidad a su tratamiento médico en la Academia. El lugar fue administrado y atendido por familiares de pacientes. El dinero necesario para su adquisición provino de innumerables reuniones y festivales benéficos, participaciones en stands de ferias, torneos de golf, etcétera, así como de subsidios del Gobierno Nacional y Municipal, todo ello con una encomiable labor de los miembros del Consejo de Administración y de familiares de pacientes y voluntarios
En el año 1972 se celebró en la Academia Nacional de Medicina el VIII Congreso Mundial de Hemofilia, organizado por la Federación Mundial de Hemofilia. Concurrieron científicos y profesionales especializados en la investigación y el tratamiento de la hemofilia de 31 países del mundo. También asistieron muchos médicos de nuestro país que atendían pacientes con hemofilia en hospitales y centros de ciudades del interior. La Fundación de la Hemofilia colaboró con la Academia en la organización de este Congreso.
Hacia mediados de la década del 70 comenzó a aplicarse en las naciones más avanzadas del mundo el tratamiento con concentrados antihemofílicos de factor VIII y Factor IX. Por su eficacia en el tratamiento de las hemorragias los concentrados antihemofílicos pasaron a ser promovidos y utilizados en todo el mundo. Su uso generalizado hizo posible también el avance hacia el tratamiento domiciliario, que mejoró notablemente la calidad de vida de los pacientes.
En nuestro país, el Estado Nacional incorporó, estimuló y apoyó económicamente el tratamiento con esos concentrados. En ese sentido el Instituto Nacional de Obras Sociales (INOS), a través de la Resolución 162 del año 1977, obligó a las obras sociales a entregar concentrados antihemofílicos a los pacientes para su tratamiento. Para posibilitar esa entrega, el Estado Nacional brindó un importantísimo aporte económico haciéndose cargo del costo del 50% del valor de los concentrados. Desde entonces el Estado continuó estimulando y apoyando económicamente, de modo interrumpido, este tratamiento.
Cuando en el mundo se empezó a tener noticias acerca de la existencia del virus HIV y la posibilidad de que pacientes con hemofilia pudieran haber contagiado ese virus, por iniciativa del Dr. Miguel Tezanos Pinto, la Academia Nacional de Medicina decidió ampliar su ámbito de atención y asumió la titánica tarea de ubicar e informar a pacientes con hemofilia de todo el país. Organizó una gran reunión informativa en la que se citó a todos los pacientes con hemofilia. La reunión tuvo lugar en septiembre de 1985 en el Aula Magna de la Academia. La Fundación colaboró en la ubicación y citación de los pacientes para llegar a ellos con la información que por entonces se tenía acerca de la existencia del virus y sus formas de transmisión.
Además en la Academia Nacional de Medicina se había creado el Departamento de Virología para atender esta nueva patología. Para posibilitar la detección de los pacientes que podrían haber estado en contacto con el virus HIV, se planificó el envío de muestras de sangre a la Ciudad de Hidelberg en Alemania para anticipar en el tiempo los análisis, pues en nuestro país recién en 1987 se autorizó el primer test para la detección de este nuevo virus.
A raíz de la amplia convocatoria a los pacientes del país para la realización de los estudios que brindaba la Academia Nacional de Medicina se tomó contacto con los hospitales, centros de atención y médicos hematólogos de las principales ciudades del país y con las asociaciones de pacientes y familiares que se habían conformado en esas ciudades. Gracias a esa tenaz campaña se consiguió ubicar a pacientes en todo el país para realizar los análisis de laboratorio de esa población. La Fundación brindó una amplia colaboración con la tarea emprendida por la Academia.
De común acuerdo entre la Academia y la Fundación se planificó la posibilidad de brindar en común, no sólo el servicio de virología, sino un servicio más amplio, que abarcara en primer lugar a la especialidad en infectología para el estudio y tratamiento del HIV, pero también a todas las otras disciplinas médicas que tienen relación con lo que se denominó el “tratamiento integral y multidisciplinario de la hemofilia en un centro unificado”. La Fundación de la Hemofilia había recibido un importante legado. Se dispuso entonces que con el producido de esa donación y la venta de “la casita” se planificara la construcción de un Instituto en un lugar cercano a la Academia para habilitar allí los consultorios externos de las otras especialidades y crear de ese modo, en conjunto con la Academia, un Centro Único de Tratamiento Integral, Especializado y Multidisciplinario.
La idea se concretó con la construcción del Instituto Asistencial de la Fundación de la Hemofilia en la calle Soler 3485 de la Ciudad de Buenos Aires, cercano al Centro de la Academia Nacional de Medicina. El nuevo Instituto - que pasó a llamarse “Dr. Alfredo Pavlovsky” - se inauguró en noviembre de 1986 y en febrero de 1987 el Ministerio de Salud del Gobierno de la Ciudad habilitó a la Fundación para comenzar a prestar asistencia médica a los pacientes con hemofilia.
De este modo se logró brindar entre ambas instituciones en conjunto todas las prestaciones que requiere el paciente con hemofilia. Para ello la Academia Nacional de Medicina siguió atendiendo a los pacientes en su servicio de hematología de la calle Pacheco de Melo, en el horario habitual desde las 8,30 horas hasta las 14,00 horas y desde su nuevo Instituto de la calle Soler, la Fundación comenzó a brindar atención en consultorios externos de las otras disciplinas (infectología, odontología, kinesiología y rehabilitación, ortopedia, laboratorio especializado, psicología, asistencia social, etc) , organizó un servicio de guardia activa fuera del horario de atención de la Academia y habilitó una sección para la internación de los pacientes.
Cuando en el mundo se tuvo conocimiento del aislamiento del virus de la hepatitis C, y en el año 1993 se pudo disponer en la Argentina de tests para detectar ese virus, se creó en la Fundación de la Hemofilia la Sección Hepatología para el análisis, detección y tratamiento de los pacientes con hemofilia que hubieran sido contagiados con el virus HIV.
Desde la inauguración de su propio Instituto la Fundación de la Hemofilia fue pionera en la organización de una red de atención en todo el país para el tratamiento especializado en hemofilia y enfermedades derivadas (HIV y HCV) coordinando una labor común con los centros de atención mediante la organización de encuentros nacionales de profesionales de la especialidad, quienes a su vez han colaborado en la elaboración del protocolo de tratamiento de las personas con hemofilia.
Desde fines de los años 90 la Fundación de la Hemofilia creció en servicios y en el vínculo con los centros de nuestro país que atendían esta enfermedad. Desarrolló también el intercambio de información y conocimientos con los médicos y las comisiones de familiares y pacientes de las distintas ciudades del interior.
La Fundación de la Hemofilia se ocupa también de la educación del paciente y de sus familiares a través de talleres de educación y actualización continua, para optimizar su tratamiento y prevenir complicaciones. Brinda apoyo psico-social a las familias y a las instituciones escolares a las que acuden los niños con hemofilia.
Desde el año 2002 en adelante el Ministerio de Salud de la Nación apoya la labor y la gestión de la Fundación mediante un aporte económico que permite una más amplia atención médica y social de los pacientes con hemofilia y una mejor coordinación con los médicos de referencia de todo el país y con los centros y asociaciones que se desarrollaron en las más importantes ciudades de las distintas provincias.
En el mes de julio de 2010, se realizó en Buenos Aires, el XXIX Congreso Mundial de la Hemofilia, organizado por la Federación Mundial de Hemofilia con la colaboración de nuestra Fundación. El Congreso resultó un evento extraordinario tanto por la cantidad de participantes (4287 personas de 106 países), como por la calidad científica de sus disertantes y sus exposiciones. En ese Congreso participaron los profesionales que atendían pacientes con hemofilia de todo el país y también muchos pacientes.
En el año 2013, se firmó un Convenio entre la Academia Nacional de Medicina y la Fundación de la Hemofilia, por el cual se dispuso las historias clínicas de todos los pacientes con hemofilia, que habían estado siempre a cargo de la Academia pasarían a ser llevadas por la Fundación, pues la Academia dejaría de prestar la tarea médica y asistencial a dichos pacientes. La Fundación se hizo cargo de la asistencia médica de los pacientes con hemofilia y la Academia cedió a la Fundación todas sus historias clínicas.
El Convenio estableció que la Academia continuaría prestando su colaboración y complementación con la Fundación en las tareas científicas relacionadas con la enfermedad. Ambas mantendrían la labor que desarrollaban en común en las áreas de Genética en hemofilia y de Inmunología de la Academia Nacional de Medicina. También mantienen en común el “Centro Internacional de Entrenamiento” reconocido por la Federación Mundial de Hemofilia. Los residentes de Hematología del Instituto de Investigaciones Hematológicas de la Academia realizan desde entonces la rotación correspondiente en el Servicio de Hemofilia de la Fundación.
La Fundación de la Hemofilia está relacionada con Centros de Atención existentes en las ciudades de Bahía Blanca, Bariloche, Catamarca, Córdoba, Corrientes, Formosa, La Rioja, Mar del Plata, Mendoza, Neuquén, Olavarría, Paraná, Posadas, Puerto Madryn, Resistencia, Rosario, Salta, San Juan, San Luís, San Miguel de Tucumán, San Salvador de Jujuy, Santa Rosa, Santiago del Estero, Tandil, Trelew y Ushuaia, donde atienden profesionales que adhieren al protocolo de tratamiento elaborado por la Fundación. También está relacionada con las organizaciones y asociaciones locales de familiares y pacientes que colaboran con esos centros de atención y con sus médicos especialistas.
Queremos dejar constancia de nuestro profundo agradecimiento a todos los profesionales que han atendido y que atienden personas con hemofilia, a todas las personas que trabajan en nuestra Fundación y a los voluntarios que brindan su colaboración en bien de las personas con hemofilia.
