Historia de la Fundación

Idea del Dr. Alfredo Pavlovsky

La Fundación de la Hemofilia de la Argentina fue creada en Buenos Aires el 26 de octubre de 1944 por el Dr. Alfredo Pavlovsky, bajo el auspicio de la Academia Nacional de Medicina, y fue la primera organización en el mundo constituida para asistir de forma integral a los pacientes con hemofilia, investigar sobre esta enfermedad y prestar ayuda social.
 
Si bien la Fundación nació en Buenos Aires, desde el comienzo se propuso extender el servicio a todo el país.
 
Al cumplirse los primeros 20 años de la Fundación, el Dr. Pavlovsky manifestaba que el motivo que lo había impulsado a crearla se remontaba al año 1932, cuando comenzó a atender a los enfermos y realizó los primeros estudios experimentales y las primeras transfusiones.
 
Nacimiento bajo el auspicio de la Academia Nacional de Medicina
 
La Fundación de la Hemofilia de la Argentina nació bajo el auspicio de la Academia Nacional de Medicina, gracias al generoso apoyo del señor Académico Profesor Mariano R. Castex, que, en ese entonces, era Director del Instituto de Investigaciones Físicas de la Academia. La Academia cedió generosamente un espacio, donde se reunía el Consejo de Administración de la Fundación y se prestaba atención a los pacientes.
 
El primer Consejo
 
En el acto de su constitución, junto con el Dr. Alfredo Pavlovsky, participaron las señoras Lucía Dumas, Nora S. de Böhllingk, Silvia Ucko, Inés de Elizalde, Esther Lawson, Josefina Nougés y María Clotilde C. de Pavlovsky. Ellas integraron el primer Consejo de Administración y el Dr. Alfredo Pavlovsky ocupó el cargo de Asesor Médico, el cual ejerció hasta su fallecimiento, el 25 de abril de 1984.
 
Asumió la Presidencia de este 1er. Consejo, que se extendió por 12 años, la Sra. Lucía Dumas, cuya tarea fue especialmente destacada por el Dr. Alfredo Pavlovsky al cumplir la Fundación sus primeros 20 años. Sin duda la labor de este primer grupo fue lo que posibilitó la consolidación y la expansión de la Fundación a lo largo de los años.
 
La participación de “Cotita” Pavlovsky
 
A partir de 1956 asumió la presidencia María Clotilde Coelho de Pavlovsky, quien brindó parte de su vida a los pacientes con hemofilia, como también lo hicieron de alguna manera todos los miembros que pasaron por el Consejo de Administración a lo largo de todos los años de su existencia, desempeñando sus cargos en forma honoraria.
 
El episodio del receso de la Academia
 
En 1952, por la Ley nacional Nº 14.007 y el decreto reglamentario del 30-09-52, que limitaba la edad de los académicos a sesenta años, seguido de la renuncia de todos aquellos a quienes no alcanzaba tan absurda limitación, provocó un receso por el cual la Fundación se vio obligada a dejar su sede, y durante 5 años desarrolló sus actividades al inicio en la casa familiar del Dr. Alfredo Pavlovsky y luego en su Instituto privado.
 
La vocación por la investigación
 
La vocación por la investigación fue el sello distintivo de la Fundación desde su origen, becando innumerables profesionales que realizaban sus investigaciones en los distintos departamentos de la Academia Nacional de Medicina. La Fundación continúa hasta la fecha apoyando tareas de investigación.
 
Precisamente en 1944 el Dr. Pavlovsky comenzó con un grupo de colaboradores una investigación que lo llevaron en 1947, juntamente con el Dr. Mariano Castex, a vislumbrar la posibilidad de que existieran dos variedades de hemofilia debidas a la falta de distintos factores de coagulación, trabajo que fue publicado ese mismo año en la revista Blood y presentado en el Congreso de la Sociedad Internacional de Hematología en Búfalo, EEUU, en 1958. La trascendencia internacional de Pavlovsky atrajo a nuestro país a los más prestigiosos profesionales especialistas en esta enfermedad del mundo, que concurrían a nuestro país invitados por la Fundación para dictar cursos y conferencias.
 
También con el apoyo de la Fundación, en la Sección Bioquímica de la Academia Nacional de Medicina, la Dra. Celia Simonetti y el Dr. Gerardo Casillas, siempre bajo la supervisión del Dr. Alfredo Pavlovsky, después de muchos años de labor en la purificación del Factor VIII consiguieron elaborar a partir de 1967 el FIOTA, precursor del concentrado antihemofílico, con un grado de purificación satisfactorio para uso clínico y cuya efectividad era equivalente a 10 transfusiones. 
 
El tratamiento de la hemofilia en ese tiempo
 
La importancia del banco de sangre. La búsqueda de donantes: grandes deportistas o personalidades, donación en las cárceles. En los comienzos se utilizaba sangre fresca, plasma fresco, congelado o liofilizado y luego crioprecipitados. De allí la importancia de contar con un banco de sangre con un número suficiente de dadores. Para ello se realizaban campañas en los medios, con la colaboración de figuras destacadas.
 
En la década del 60 la Fundación promovió varias campañas para aumentar el número de dadores de sangre, materia prima indispensable para el tratamiento de los episodios hemorrágicos. El banco de sangre de la Academia Nacional de Medicina vio incrementada su nómina de donantes con internos de la Cárcel de procesados de Caseros, de la Prefectura Nacional Marítima, personal de la Casa de Gobierno, de la Cárcel de Villa Devoto y de la Escuela Nº 6 de Muñiz. 
 
Se inició una campaña de educación pública con la participación de deportistas de reconocida nombradía. El primer grupo fue el de veteranos de Rugby. También todos los jugadores del equipo de fútbol de Independiente se presentaron en una oportunidad a donar sangre, suceso que tuvo una amplia cobertura en la revista “El Gráfico”. Dentro del grupo de deportistas de fama mundial cabe destacar el apoyo de Juan Manuel Fangio, Oscar Gálvez, Carlos Menditeguy y Oscar Cabalén. 
 
Creación de la Federación Mundial de Hemofilia
 
En junio de 1963 la Fundación de la Hemofilia de la Argentina participó en Copenhagen, Dinamarca, de la reunión constitutiva de la FMH a la que se incorporó como miembro en diciembre de ese mismo año. En 1964 la Sra. María C. de Pavlovsky fue elegida para formar parte del Comité Directivo, distinción que luego recayó en otros miembros de la Fundación. En la década del 70 la Fundación ejerció la Secretaría General para Latinoamérica de la FMH.
 
Integración de un equipo multidisciplinario: Hematología, Odontología, Traumatología y Ortopedia, Psicología, Laboratorio y Asistencia Social
 
Una preocupación constante de la Fundación fue contar siempre con un equipo multidisciplinario para la atención de los pacientes con hemofilia. Renombrados hematólogos, odontólogos, traumatólogos, psicólogos, bioquímicos, asistentes sociales y kinesiólogos han colaborado en esta tarea a lo largo de todos estos años, muchos de ellos beneficiarios de becas otorgadas por la Fundación para su especialización. A raíz de las infecciones de HIV y HCV, en la década del 80 la Fundación debió incorporar al equipo multidisciplinario a infectólogos y hepatólogos.
 
La casita
 
En enero de 1966, se adquirió la primera propiedad de la Fundación. Estaba ubicada en Melo 3068, frente a la Academia Nacional de Medicina, la “casita”, como se la denominó, era una casa particular, que se destinó para dar alojamiento a los pacientes y familiares que viajaban para su atención en la Academia o que debían concurrir allí durante varios días para su seguimiento. Era atendida por los familiares de los mismos pacientes.
El dinero necesario para su adquisición provino de innumerables reuniones y festivales benéficos, participaciones en stands de ferias, torneos de golf, etcétera, así como de subsidios del Gobierno Nacional y Municipal, todo ello con una encomiable labor de los miembros del Consejo de Administración y voluntarios.
 
Dr. Miguel Tezanos Pinto
 
El Dr. Alfredo Pavlovsky, desde la misma creación de la Fundación y con mayor énfasis desde el Instituto de Investigaciones Hematológicas del que fue su Director desde noviembre de 1956, año de su apertura por parte de la Academia Nacional de Medicina, hasta 1980, se propuso formar otros profesionales que pudieran continuar su tarea al momento de su retiro. En septiembre de 1960 se incorporó como Médico de la Sección Hemoterapia y Hemofilia del Instituto de Investigaciones Hematológicas el Dr. Miguel Tezanos Pinto, quien luego, en el período de mayo de 1965 a diciembre de 1969 fue jefe de la Sección Hemoterapia y desde mayo de 1984 a deptiembre de 1990, director del Instituto, siendo desde entonces hasta abril del 2000 su director científico. Desde 1972 es asesor médico de la Fundación de la Hemofilia, y en septiembre de 2010 fue distinguido como miembro benefactor de la Fundación de la Hemofilia de la Argentina, en mérito a su trayectoria y dedicación a lo largo de 50 años.
 
La incorporación del Ing. Martín Biedma y la ampliación de la casita
 
En 1967 se incorporó a la Fundación como voluntario el Ing. Martín Biedma y, en 1969, integró la Subcomisión de Obras de Ampliación de la “casita", que tenía como objetivo ampliar su capacidad. La Subcomisión de Recaudación de Fondos trabajó arduamente para allegar los recursos necesarios para esta ampliación, que fue iniciada en mayo de 1970. En octubre de 1970, el Ing. Martín Biedma fue designado Vicepresidente 1º de la Fundación y, el 3 de junio de 1971, se inauguró la ampliación de la “casita", que no sólo alojaba a pacientes con hemofilia y familiares, sino también a técnicos y profesionales del interior del país que concurrían a realizar pasantías o cursos en la Academia Nacional de Medicina.
 
El Congreso Mundial de Hemofilia 1972 en Argentina
 
Fue todo un acontecimiento el VIII Congreso Mundial de Hemofilia, que se celebró en Buenos Aires del 24 al 27 de julio de 1972, en la Academia Nacional de Medicina.
Concurrieron 435 personas, científicos y profesionales especializados en la investigación y el tratamiento de la hemofilia, así como pacientes, de 31 países del mundo.
El temario fue médico social y dedicó especial atención a los problemas educacionales, laborales y sociales de los pacientes. Se destacaron los avances en el tratamiento de la enfermedad, sobre todo en la prevención de hemorragias, y se preconizaron nuevos métodos clínicos y quirúrgicos. En el banquete de despedida, el Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, Sr. Frank Schnabel le entregó al Dr. Alfredo Pavlovsky una placa recordatoria, rindiendo homenaje a sus 40 años de labor asistencial a los pacientes con hemofilia y sus logros en la investigación de la enfermedad, donde alcanzó resultados de relevancia internacionalmente reconocidos.El Dr. Alfredo Pavlovsky fue honrado como Presidente del Congreso y el Dr. Miguel Tezanos Pinto actuó muy eficazmente como Secretario.
 
El crecimiento de la Sección Hemoterapia de la Academia como mayor centro especializado en hemofilia de todo el país
 
Su integración y desarrollo hacia todo el país. En el Congreso Mundial de 1972, el Instituto de Investigaciones Hematológicas de la Academia Nacional de Medicina fue reconocido como Centro Internacional de Tratamiento Especializado de la enfermedad. De hecho, muchos pacientes con hemofilia del país eran derivados para su diagnóstico y atención a dicho instituto.
 
La integración del Consejo de Administración de la FH con pacientes y familiares de pacientes
 
En 1973 la Sra. María C. C. de Pavlovsky dejó la Presidencia, luego de 17 años de una eficiente dirección, de una labor encomiable, con grandes sacrificios personales tales como cuando en épocas muy difíciles ofreció su propia casa para que la Fundación pudiera continuar su labor. Pero la Sra. de Pavlovsky continuó prestando sus servicios en el Consejo de Administración, como Vocal, hasta 1979.
 
La presidencia fue asumida en 1973 por el Ing. Martín Biedma y más adelante se incorporaron el Esc. Eduardo Díaz, como Vicepresidente 1º, y el Dr. Alfredo Fólica, como Protesorero. Posteriormente ingresó también como voluntario ad honorem el Dr. Eduardo Biedma.
 
El tratamiento con concentrados antihemofílicos
 
Hacia fines de la década del 70 comenzó a aplicarse en las naciones más avanzadas del mundo el tratamiento con concentrados antihemofílicos. En nuestro país, el Estado Nacional estimuló y apoyó económicamente el tratamiento con esos concentrados. Así fue como el Instituto Nacional de Obras Sociales, a través de la Resolución 162 del año 1977, obligó a las obras sociales a entregar esos medicamentos. Para ello brindó un importantísimo aporte económico haciéndose cargo del costo del 50% del valor de los concentrados. Desde entonces el Estado Nacional continuó estimulando y apoyando económicamente, de modo interrumpido, este tratamiento.
 
A partir de entonces el concentrado antihemofílico comenzó a ser utilizado cada vez más, desplazando al crioprecipitado. Dada la facilidad de aplicación de los concentrados y su período de validez, siempre que mantuvieran la cadena de frío en una heladera hogareña, comenzó a extenderse el tratamiento domiciliario, que mejoró notablemente la calidad de vida de los pacientes.
 
El reconocimiento de la Fundación de la Hemofilia de la Argentina y el Centro de Investigaciones Hematológicas “Mariano R. Castex”, como Centro Internacional de Entrenamiento de la Hemofilia de la Federación Mundial de Hemofilia
 
El 2 de julio de 1974 la Fundación, junto con el Instituto de Investigaciones Hematológicas “Mariano R. Castex” de la Academia Nacional de Medicina, fueron reconocidos como Centro Internacional de Entrenamiento de la Hemofilia de la FMH, habiendo concurrido desde entonces innumerables profesionales de América Latina para realizar pasantías de perfeccionamiento en las distintas disciplinas conexas con la enfermedad, entrenamientos que continúan con intensidad hasta la actualidad.
 
La construcción e inauguración del Instituto Dr. Alfredo Pavlovsky
 
En 1978 la Fundación recibió como legado del Sr. Carlos Campomar, un valioso departamento en la Capital Federal. Se inició entonces la búsqueda de un terreno cercano a la Academia Nacional de Medicina de dimensiones apropiadas para la construcción de un Centro de Internación. Simultáneamente se redoblaron los esfuerzos para obtener fondos para esa construcción mediante reuniones y festivales benéficos, participaciones en Ferias, solicitud de donaciones y subsidios. Esta campaña fue coronada por el éxito, lo que permitió encarar este ambicioso proyecto en 1980, cuando se adquirieron dos propiedades linderas en Soler 3483 y 3485, con una superficie total de 455 m2. Las obras comenzaron en 1982 y el nuevo edificio, de 1.400 m2, fue inaugurado el 7 de noviembre de 1986 bajo la denominación de “Instituto Asistencial Dr. Alfredo Pavlovsky” en homenaje al fundador de la Fundación.
 
A partir de febrero de 1977, el Ministerio de Salud habilitó a la Fundación de la Hemofilia para comenzar a brindar servicios médicos en la atención de los pacientes con hemofilia. Hasta esa fecha la Fundación no realizaba asistencia médica. Desde entonces fue creando distintos servicios médicos como complemento a la primordial y principal atención hematológica de los pacientes que, desde el año 1929, brindaba el Centro de Hemoterapia y Hematología de la Academia Nacional de Medicina. 
 
El Instituto Asistencial como centro integral del tratamiento de la hemofilia en colaboración con la Academia Nacional de Medicina
 
El nuevo edificio de 5 plantas, con consultorios, Sala de Guardia, Salón de Rehabilitación, 10 habitaciones para internación, Laboratorio y Salón de actos, permitió ofrecer asistencia en todas las áreas médicas que requiere el tratamiento especializado de la hemofilia (hematología, traumatología y fisiatría, odontología, infectología, hepatología, laboratorio, psicología y asistencia social). Asimismo, la Academia Nacional de Medicina continuó realizando los estudios de mayor complejidad (hemostasia, virológicos e inmunológicos), así como continuó prestando el servicio de Guardia de lunes a viernes por la mañana.
 
El Instituto Asistencial Dr. Alfredo Pavlovsky se constituyó en el único centro de tratamiento especial e integrado de la hemofilia en la Argentina. En los casos en que los pacientes requieren cuidados de alta complejidad o cirugías la Fundación los deriva a Hospitales, con la supervisión de los hematólogos de la Fundación, debiendo destacar la excelente disposición que siempre han brindado el Hospital Fernández y el Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez.
 
La autonomía económica y el desarrollo de la FHA
 
En diciembre de 1983 la Fundación suscribió un importante convenio con el Instituto Nacional de Seguridad Social para Jubilados y Pensionados por el cual a partir del 1º de enero de 1984 se comprometía a proveer y distribuir a los 63 pacientes en ese momento afiliados los concentrados antihemofílicos que requirieran, debiendo para ello previamente importarlos. Este convenio, que se mantuvo vigente hasta diciembre de 2001, fue muy beneficioso para el INSSJP ya que el precio pagado a la Fundación por los concentrados era inferior al del mercado. Con el correr de los años se fueron incorporando cada vez más pacientes, razón por la cual la Fundación comenzó a tener un ingreso por la venta de los concentrados que le permitía financiar la estructura, que a partir de la inauguración de edificio de la calle Soler se había visto sensiblemente incrementada.
 
El reconocimiento internacional de los médicos argentinos
 
Desde un comienzo, la Fundación promovió la visita a nuestro país de los más acreditados profesionales en hemofilia del mundo, al mismo tiempo que le facilitaba a los médicos de nuestro país, que atendían a los pacientes en las distintas disciplinas, la concurrencia a congresos internacionales de la especialidad, donde presentaban sus trabajos que a su vez eran publicados por las revistas científicas del rubro, obteniendo el reconocimiento internacional por dichos trabajos. En numerosas oportunidades profesionales argentinos fueron oradores, panelistas o tuvieron a su cargo capítulos en los Congresos Mundiales de Hemofilia de la FMH.
 
En 1998 se realizó durante 2 años un exitoso Programa de Hermanamiento de Centros con Uruguay, que fue galardonado por la FMH como el mejor programa del año en 1999. Simultáneamente se realizó con la Asociación de Hemofílicos del Uruguay un Programa de Hermanamiento de Organizaciones que fue también galardonado en el 2000. Dentro de este mismo Programa de Hermanamiento de Centros de la FMH, se llevó a cabo con todo éxito, entre el 2008 y 2011, un Hermanamiento con el Hospital Roberto del Río y el Hospital San José, de Santiago de Chile.
 
El Ing. Martín Biedma deja la Presidencia
 
Con fecha 15 de enero de 1987 presentó su renuncia como Presidente el Ing. Biedma, durante cuya gestión la Fundación, como ya hemos comentado, construyó su Instituto Asistencial, celebró el convenio con el INSSJP que le otorgó la autonomía económica necesaria para mantener el Instituto, así como consolidó su expansión al interior del país.
El Ing. Biedma continuó prestando a partir de entonces su inestimable colaboración como vocal del Consejo de Administración.
 
El Esc. Eduardo Díaz asume la Presidencia
 
Sucedió al Ing. Biedma en la Presidencia del Consejo de Administración el Esc. Eduardo Díaz, quien era su Vicepresidente desde 1973.
 
La crisis
 
En el año 2001 la Fundación no estuvo al margen de la inédita crisis por la que atravesó nuestro país. Como consecuencia de la falta de pago del INSSJP, fundamentalmente de los concentrados antihemofílicos que la Fundación había importado para entregar a los pacientes afiliados a ese Instituto (en ese momento más de 300), la Fundación se vio obligada a denunciar ese convenio. Como consecuencia de ello la Fundación estuvo al borde de llegar a un punto donde no sería posible su continuidad.
 
Se realizó entonces una intensa campaña en los medios de comunicación que provocó la inmediata reacción de los pacientes y sus familiares, que apoyaron a la Fundación con medidas extraordinarias, llamando aún más la atención pública. Se inició luego un largo camino para obtener por parte del Estado los subsidios necesarios para poder continuar la atención de los pacientes con hemofilia de todo el país, tarea que ningún Centro público o privado realizaba ni estaba en condiciones de hacerlo. El esfuerzo fue coronado por el éxito y desde el 2002 comenzó una nueva etapa en la que gracias al apoyo del Gobierno, que año a año la Fundación debe reiterar ante el Ministerio de Salud y Ambiente, puede continuar su tarea.
 
60º Aniversario
 
Con una amplia cobertura en los medios gráficos, radiales y televisivos, la Fundación celebró su 60° aniversario, cuyo acto central tuvo lugar en nuestra sede el 11 de junio de 2004, al que concurrieron el Vicepresidente de la Nación, Sr. Daniel Osvaldo Scioli; el Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, Dr. Brian O’Mahony; el Vicepresidente, Dr. Bruce Evatt; la Coordinadora América Latina, Sra. Karine Frisou y representantes de distintos organismos del Estado, así como representantes de Instituciones amigas, pacientes y familiares. Concurrieron también los hijos del fundador Dr. Alfredo Pavlovsky.
 
Las palabras del Vicepresidente de la Nación, Sr. Daniel Osvaldo Scioli y del Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, Dr. Brian O’Mahony en el acto central, estuvieron colmadas de elogiosos conceptos sobre la tarea de la Fundación.
 
Nuevo reconocimiento internacional
 
La Fundación presentó la candidatura de Buenos Aires, Argentina, como sede del Congreso Mundial de Hemofilia 2010 y el 26 de mayo de 2005, en la Asamblea de la Federación Mundial de Hemofilia, celebrada en Vancouver, resultó electa luego de un proceso de selección muy riguroso, en cuya instancia final la Fundación compitió con la Organización francesa. El elocuente resultado de la votación significó un nuevo reconocimiento internacional a la labor de tantos años de la Fundación.
 
XXIX Congreso Mundial de Hemofilia 2010 en Buenos Aires
 
Del 10 al 14 de julio de 2010, se realizó en Buenos Aires, el XXIX Congreso Mundial de la Hemofilia, organizado por la Federación Mundial de Hemofilia con la colaboración de nuestra Fundación. 
 
Hasta ese momento fue el Congreso más exitoso en toda la historia de los congresos mundiales de hemofilia, tanto por la cantidad de participantes (4287 personas de 106 países) como por la calidad científica de sus disertantes y sus exposiciones.
 
La Fundación de la Hemofilia de la Argentina recibió innumerables felicitaciones como anfitrión, y entre ellas se destaca la que recibiera del Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, Dr. Mark Skinner, en la que afirmara “Ustedes han marcado un nuevo estándar para los anfitriones que para los próximos será difícil de alcanzar”.
 
Presente de la Fundación
 
Hoy la Fundación cuenta con su sede en Buenos Aires y 26 Filiales y Centros de Atención en Bahía Blanca, Bariloche, Catamarca, Córdoba, Corrientes, Formosa, La Rioja, Mar del Plata, Mendoza, Neuquén, Olavarría, Paraná, Posadas, Puerto Madryn, Resistencia, Rosario, Salta, San Juan, San Luís, San Miguel de Tucumán, San Salvador de Jujuy, Santa Rosa, Santiago del Estero, Tandil, Trelew y Ushuaia.
 
La Fundación es el único centro de atención de pacientes con hemofilia del país que atiende en forma integral todas las afecciones relacionadas o derivadas de esta patología. Ninguna otra institución, ni hospital, ni centro asistencial público brinda atención especializada integral a los pacientes con hemofilia, con un servicio de guardia que atiende las 24 horas del día, los 365 días del año.
 
En el Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”, junto con la Dra. Daniela Neme, Directora Médica y el Dr. Miguel Tezanos Pinto, Asesor Científico, integran el equipo multidisciplinario las doctoras Egle Vanesa Honnorat y Ludmila Elhelou, hematólogas; Dr. Horacio Caviglia, Dr. Gustavo Galatro y Dr. Guillermo Cambiaggi, traumatólogos; Dr. Eduardo Rey, Dra. Miryam Parreira y Dra. María Mercedes Bensich, odontólogos; Dr. Jorge Daruich y Dra. Estela Manero, hepatólogos; Dr. Marcelo Corti y Dra. Florencia Villafañe, infectólogos; doctoras Laura Primiani y Denise Ganopolsky, bioquímicas; licenciadas Irene Fuchs y Silvina Graña, psicólogas; Lic. Noemí Moretti y Lic. Carla Daffunchio, kinesiólogas; la Lic. Marcela Musi, a cargo de asistencia social; y la licenciada Sara Schaab, nutricionista.
 
Integran en la actualidad su Consejo de Administración el Dr. Carlos Safadi Márquez, Presidente; el Dr. Alfredo Fólica, Vicepresidente, el Dr. Eduardo Biedma, Secretario; el Lic. Antonio Gómez Cavallini, Tesorero; el Dr. Andrés Sanguinetti, Prosecretario y la Lic. Soledad Rivero Haedo de Grierson y el Sr. Martín Palladino, Vocales.
 
La Fundación de la Hemofilia de la Argentina tiene registrados a casi la totalidad de pacientes con hemofilia de nuestro país, la mayoría de los cuales cuenta con su historia clínica.
 
Agradecimiento
 
En esta breve historia de la Fundación de la Hemofilia, necesariamente hemos omitido episodios y nombres de personas que han colaborado desinteresadamente a lo largo de todos estos años para hacer realidad el sueño del Dr. Alfredo Pavlovsky, pero de algún modo queremos dejar constancia de nuestro profundo agradecimiento a todos los voluntarios, de Buenos Aires y del interior del país, profesionales de nuestro país y del exterior, autoridades nacionales, provinciales y municipales, donantes y personal, que no se encuentran aquí mencionados. 
 
Buenos Aires, mayo de 2019